„Dobra. Niełatwo, ale piszę.

Na zdjęciach powyżej są dwie osoby, które kocham najbardziej na świecie – Konrad i Nikodem.

Dziś jest 2 kwietnia – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.

Przez lata starałam się przeskoczyć ten dzień i nie ubierałam się na niebiesko (to kolor symbolizujący solidarność z osobami z autyzmem), bo brzmiał w mojej głowie głos mojej mamy: „Nienawidzę tej choroby i nie ma czego świętować”. Jakąś częścią siebie nie chciałam zdradzać tej nienawiści.

Aż zauważyłam słowo, które wcześniej nieświadomie pomijałam: „świadomości”.

I tak sobie myślę, że to jest super, że jak K zaczynał chodzić do szkoły (swoją drogą tej samej co ja), to mało kto wiedział, czym jest spektrum autyzmu, a teraz – kiedy N kończy podstawówkę – dzieciaki jeżdżą w kwietniu na filmy o autyzmie, a w szkole organizuje się prelekcje.

Tak. To jest super kul. Niech szkoły się otwierają; wywietrzmy system edukacji.

Jedyne co mnie martwi to to, że nie widzę tego na korytarzach, podwórkach i boiskach. Krótko mówiąc – wśród dzieci.

(Tutaj pragnę zaznaczyć, że bazuję wyłącznie na własnych doświadczeniach oraz kilku osób, od których o podobnych doświadczeniach słyszałam.)

Marzę o tym, żeby osoby ze spektrum autyzmu nie były samotne. Marzę o tym, żeby idea tolerancji i otwartości na drugiego człowieka objęła ich także. Żeby objęła wszystkich. 

Marzę, żeby to nie było tylko współczucie, ale miłość, która przekracza granice strachu, dystansu i dyskomfortu.

Tymczasem – ciepłego i świetlistego, pełnego otwartości, dobra, miłości dnia dzisiejszego!”

 

*

Powyższy fragment napisałam w formie postu kilka dni temu. Chciałabym dzisiaj od niego zacząć, bo bez tych dwóch panów nie wiem, co i jak pisać o przyjaźni. Jest różna i zawsze inna; tak pojemna, że pomieści w sobie i ślimaka znalezionego w ogródku, i pluszaka na poduszce obok, i partnera/partnerkę, i starą gitarę, i dziadka opowiadającego o tym, co on „w naszym wieku”.

Ale kiedy widzę mojego 13-letniego brata, który wraca ze szkoły, w której nie ma dla siebie nikogo, bo różnorodność ludzi jest ceniona w pewnych granicach, to łamie mi się serce.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mogłabym napisać o chłopakach tysiące stron i nadal byłoby to mało, ale dzisiaj o przyjaźni.

Z Konradem możemy szukać nici porozumienia z wyłącznie poprzez kontakt fizyczny, ponieważ mój brat werbalizuje niewiele. Ponadto dotyk musi pozostać minimalny dlatego, że K ucieka przed jego bardziej intensywną formą.

Nauczyłam się budować relacje i nawiązywać kontakt z człowiekiem poprzez skupienie uwagi na drugiej osobie. Przez jakiś czas trudno mi było rozmawiać naturalnie, bo naszym głównym kanałem przekazu nie była mowa. Bałam się rozmowy. Musiałam się do niej przygotować, zapisać sobie wątki, które może poruszyć, żeby nie doświadczyć dyskomfortowej ciszy.

Można powiedzieć, że bliskie relacje z osobami ze spektrum autyzmu są trudne. Ale gdyby z poprzedniego zdania usunąć „ze spektrum autyzmu” nic by się nie zmieniło.

Czytanie się poprzez dotyk ma w sobie coś mistycznego. Uwielbiamy z Konradem kłaść się obok siebie wieczorami i rysować krajobrazy na skórze. Z Nikodemem jest zupełnie inaczej (sic! znów wszystko się zgadza – ludzie ze spektrum też bardzo różnią się od siebie!); Nikodem mówi dużo i bywa szczery do utraty tchu. Może dlatego kontakt z rówieśnikami nie jest jego mocną stroną – zbyt bezpośredni, przeźroczysty w tym co myśli i czuje tak, że momentalnie można zobaczyć wnętrzności. Przyjaźni się ze zwierzętami. Czasem bywam o nie zazdrosna, bo częściej słyszą od niego: „kocham” niż jego siostra! I nie mogę się napatrzeć, jak godzinami siedzi przy naszych psach i rozmawia z nimi dwoma głosami – swoim i innym, którym imituje co powiedziałby pies, gdyby przemówił.

Chcę się na koniec podzielić jeszcze jednym spostrzeżeniem z mojego środka. Największy przełom w mojej relacji z K i N zadział się, kiedy zaczęłam pytać, co od nich dostałam i co mogę wziąć. Wcześniej sama dla siebie prowadziłam narrację: „dawać dawać dawać”, bo przecież moja codzienność mniej ciąży. Aż zauważyłam, że wszystko co w sobie pokochałam, zauważyłam i doceniłam dzięki chłopakom.

Raz jeszcze – miłości miłości miłości.

__________________________________

Autorka tekstu i zdjęć: Karola Kosecka (20) – gdyby była owocem, byłaby mandarynką; gdyby była częścią ciała, byłaby kolanem; gdyby zapachem – przesłodzonym. Lubi coś zmieniać. Nie lubi odległości. Instagram, Facebook.

Facebook