Jest czerwiec 2014 roku. Leżę w pokoju, słuchając muzyki, ciepłe powietrze zza okna łaskocze mnie po twarzy. Zaczęłam studia filmowe, świat jest nieskończony i pełen możliwości. Na Spotify od kilku miesięcy między piosenkami poważny damski głos ostrzega słuchaczki przed endometriozą. Nawet jedna na dziesięć kobiet może chorować na tę nieuleczalną chorobę. Słucham tego bez większej refleksji.

Straszna sprawa, myślę, zupełnie nieświadomie, zajęta młodością i swoją świetlaną przyszłością.

Ale to chyba jednak nie aż tak częste, jak mówią?

Jest maj 2020 roku. Późny wieczór. Wracamy akurat z przyjaciółmi z Sopotu, prowadzę. Wyjazd był miły, spokojny, wspaniały oddech od pierwszej pandemicznej fali: w końcu można się gdzieś ruszyć, opuścić mieszkanie. Teraz przebijamy się przez ciemność autostrady A1 i gadamy o życiu. Zwykły powrót do domu.

Najpierw dostaję gorączki. Potem coś zaczyna ściskać mnie lekko w dole brzucha. Po paru minutach nie wiem już, co się wokół mnie dzieje i ściska mi mięśnie w nogach tak bardzo, że nie jestem w stanie prowadzić. Zatrzymujemy samochód. Przesiadam się na miejsce pasażera i zastygam tam na kolejne dwie godziny.

Nie mogę się ruszać – każdy ruch sprawia mi ból. Rzeczywistość dochodzi do mnie jak przez mgłę. Panicznie obliczam dni swojego cyklu, starając się wyprostować.

To pierwszy – a w zasadzie jeden z pierwszych, które tak mocno zapamiętałam – atak bólowy. Do grudnia będzie ich kilka, niektóre w pracy, niektóre na ulicy, przy dużym szczęściu w domu. W zasadzie dopiero teraz przypomina mi się, jak kiedyś musiałam wrócić taksówką z uczelni w środku dnia, bo już nie wiedziałam, co się wokół mnie dzieje. Albo jak zemdlałam we własnym pokoju na stojąco i ocknęłam się, uderzając głową o jakiś mebel. Wiem, że moja mama i moja siostra miały problemy ginekologiczne, ale nigdy w to mocniej nie wnikałam. Moje ciało krzyczy do mnie, a ja bardzo staram się go nie słuchać.  

Jeśli nie będę o tym myśleć, nie może mi zrobić krzywdy.

Wrzesień. Dostałam nową pracę i robię nową muzykę. Pandemia dużo zmieniła, ale wzięłam to wszystko jakoś w garść, i teraz powoli rzeczy zaczynają się dla mnie układać. Czuję, że panuję nad rzeczywistością, że mam kontrolę i to uczucie daje mi siłę, żeby wstawać codziennie z łóżka. Wiem, co będzie jutro – jutro będzie tak, jak to sobie planuję.

Bolało jeszcze parę razy, ale tym razem mniej, tak jak „powinien” boleć okres, więc myślę sobie, że to chyba jednak nic takiego i teraz mogę się wreszcie zająć życiem.

Dwa miesiące później znów leżę na podłodze i nie wiem, co się dookoła dzieje i wtedy już wiem, że nie obędzie się bez ginekologa.

Grudzień. Lekarz, stojący nade mną nie wydaje się szczególnie przejęty tym, że nie mówię niczego od dziesięciu, może piętnastu minut i moja twarz ma prawdopodobnie odcień ściany. Bawi się wyśmienicie, rzucając żarciki, pomiędzy zaznaczaniem myszką na ekranie kolejnych czarnych punktów wewnątrz mojego ciała. Może nawet nie trzeba będzie kroić jelita. To się zobaczy. Ale macicę na pewno. Oczywiście, większość pacjentek jest zwykle bezpłodna. Patrzę na siebie na małym niebieskim ekraniku zawieszonym przede mną na ścianie i im dłużej słucham o zaawansowaniu zmian chorobowych, tym bardziej czuję się odklejona od rzeczywistości, tak, jakby facet mówił do mnie spod wody albo właściwie z innego pokoju. Bo oczywiście, wiedziałam, że mogę być chora – ale żeby aż tak?

Czwarty stopień – powiedział. Operacja, zagrożenie życia, nie wiemy wciąż wiele, nieuleczalne, jakieś słowa plączą mi się po głowie, a on w doskonałym nastroju żartuje dalej, jakbyśmy występowali w znakomitym sitcomie. Oczywiście musiałam akurat trafić na kompletnego palanta i wciąż nie wiem, jak mam się bronić w takich sytuacjach. Możemy nie operować, mówi, ale obudzi się pani za 5 lat z niedrożnym przewodem pokarmowym na stole w jakimś obcym szpitalu i wtedy nie będzie już tak wesoło.

Ale mnie nie jest wesoło. Operacja to jakieś dwadzieścia tysięcy złotych. „Leki” – do końca życia, żeby nie wracało, a to i tak nie da pewności, że będzie w porządku. Cudzysłów dlatego, że nie ma żadnego leku. Wciskają pacjentkom tabletki antykoncepcyjne – firmy, z którą akurat się dobrze układają – żeby organizm myślał, że ciągle jest w ciąży i nie tworzyły się nowe zmiany.

Chłodne powietrze suszy mi łzy, kiedy wychodzę z gabinetu. Bo przecież chorzy są inni ludzie, nie ja. Przecież miało być inaczej.

Po wizycie w mojej przeglądarce pojawiają się reklamy: suplementy dla kobiet z problemami ginekologicznymi, cynk i selen, dieta przeciwzapalna. Google wie o mnie więcej, niż sama zdołałam ogarnąć przez ostatnie dwadzieścia kilka lat.

Jest kwiecień 2021 roku. Przyjechałam do szpitala, podpisać papiery i zgody na operację. Każdy tu zachowuje się normalnie, jakby znał swoje miejsce i cel, wiedział, co robić, jakby ktoś tłumaczył mu od dziecka, jak postępować, kiedy się jest chorym w placówce medycznej. Ja idę przez korytarz kompletnie zagubiona, próbując zrozumieć, że to naprawdę, że ktoś będzie faktycznie mnie kroił, wciskał we mnie jakieś igły. Zachowywać się normalnie. Jak inni ludzie, mówię sobie.

Wytrzymuję pięć minut w kolejce do gabinetu. Szukam gorączkowo oczami niebieskiego znajomego znaku i chowam się w łazience, bo czuję, że zaraz dostanę ataku paniki. Ściany zamykają się na mnie. Nie mogę oddychać. I jest mi jednocześnie głupio i mówię sobie, że muszę się wziąć w garść, muszę to ogarnąć, ludzie mają różne problemy – medyczne, życiowe – jakoś sobie z tym przecież radzą. Ale tych ludzi tu nie ma. Jestem ja, sama, w toalecie szpitala na Wilanowie, próbując opanować drżenie rąk, bo zaraz będę musiała podpisać ten papier, że rozumiem ryzyko komplikacji i śmierci w trakcie zabiegu i nie mam z tym absolutnie żadnych problemów.

Tylko ja mam z tym problem. Bo po raz kolejny myślę sobie: miało być zupełnie inaczej.

W jaki sposób wyjaśnić komuś, kto tego nie przeżył, co to znaczy kiedy żywy ogień obejmuje całą dolną część twojego ciała i po prostu nie jesteś w stanie wyjść właśnie z domu, a nawet z własnego łóżka? Jak wytłumaczyć siostrzeńcowi, dlaczego ciocia leży od godziny w pokoju na podłodze i się nie potrafi się wyprostować ani nawet ruszyć? Albo grupie przyjaciół, że chciałabym zostać znowu w domu, bo niezbyt dobrze się czuję, po raz piąty, dziesiąty, piętnasty, aż w końcu przestaną pytać?

Endometrioza to choroba, która dotyka około 10% (niektóre źródła mówią nawet o 30%) kobiet – co dziesiąta dziewczyna, którą widzisz na ulicy ma albo będzie jakieś zmiany w obrębie układu rozrodczego. W Polsce to ponad milion osób. Główne objawy: bolesne, ciężkie okresy, różnego rodzaju uciążliwe bóle i problemy w obrębie dolnych części brzucha, choroby współtowarzyszące jak IBS, SIBO czy Hashimoto, chroniczne zmęczenie, niepłodność albo utrudnione zachodzenie w ciążę. Zrosty mogą zaatakować każde miejsce w ciele – narządy wewnętrzne, płuca, nogi, plecy, oczy, nawet mózg. Jeszcze niedawno, wybierając się do ginekologa z dużymi bólami okresowymi można było usłyszeć, że „taka nasza uroda” – niektóre z nas wciąż jeszcze to usłyszą, jeżeli akurat źle trafią. Na szczęście pojawili się specjaliści, całe zespoły medyczne. Ale nie zmienia to faktu, że tysiące kobiet przeżywa każdego dnia absolutną gehennę i ich życie opiera się na przyjmowaniu wciąż chorych dawek leków przeciwbólowych, które nawet nie zawsze na nie działają.

Operacja – zazwyczaj skuteczna jedynie prywatnie, gdy płacisz za szczegółową, kilkugodzinną laparoskopię, nie krótki zabieg na NFZ – nie sprawia, że to już koniec, usuwa tylko aktualne zmiany. W dużej części przypadków endometrioza nawraca w ciągu roku, dwóch, może kilku lat. Większość z nas do końca życia przyjmuje tabletki hormonalne, które wpływają na stan naszego organizmu i zdrowie. Każdego dnia o określonej porze alarm w telefonie wytrąca mnie z codziennych zadań, krzycząc „TABLETKA!”. Mnie i około miliona innych kobiet

Był ostatni dzień weekendu majowego, kiedy zgłosiłam się na recepcję w Wilanowie. Miasto wciąż spało, było zupełnie puste, ciche. Na drzewach obok szpitala wyrastały pędy magnolii. Dziewczyna, która leżała ze mną w pokoju miała resekcję jelit, bo zrosty zajęły jej całe narządy wewnętrzne. Potem pół nocy zastanawiałam się, czy mnie także to czeka i patrzyłam przerażona, jak ledwo przechodzi drogę od łóżka do toalety. Prawie zemdlałam, gdy wbito mi wenflon w rękę – ostatni raz byłam w szpitalu, kiedy się urodziłam. A potem, nad ranem, śmiałam się jadąc korytarzami na łóżku, trochę dlatego, że rzeczywiście wszystko to wyglądało, jak w tych medycznych serialach typu Grace Anatomy, a głównie dlatego, że dali mi pół godziny wcześniej mały kubeczek z syropem, po którym było mi już właściwie wszystko jedno, czy to miało być tak, czy może zupełnie inaczej.

Od operacji minęły już prawie dwa lata. Mam szczęście być jedną z tych osób, u których się powiodła. Duża część kobiet nawet po laparoskopii odczuwa wciąż bóle. Ja – póki co – żyję we względnym spokoju, podtrzymywanym do tego hormonami. Podobno gdybym przestała je brać, endometrioza wróciłaby w ciągu kilku miesięcy. Choroba trzymała moje życie w kompletnym zawieszeniu przez rok, może półtora. Przygotowania, wizyty u niezliczonych lekarzy, rekonwalescencja, chroniczny brak sił, szczątkowe życie towarzyskie. Dopiero w zeszłym roku zaczęłam odzyskiwać siły w takim stopniu, żebym mogła powiedzieć: okej, jestem mniej więcej sobą. I w zasadzie wciąż jedyne, czym mogę to wszystko spuentować jest stwierdzenie, że przecież – przez te wszystkie miesiące, od kiedy otrzymałam diagnozę – wszystko miało być zupełnie inaczej. Tymczasem nie wypełniłam większości swoich planów z 2014, nie spełniłam większości marzeń i zamierzeń, spędziłam niezliczoną ilość dni na walce z abstrakcyjnie złym samopoczuciem, próbując odzyskać fizyczne i psychiczne siły. Krótko mówiąc, nie uratowałam świata.

A potem, po pewnym czasie nauczyłam się po prostu to akceptować.

Inaczej nie będzie. Żyjemy w niestabilnych czasach, w których nie wiemy, czy następnego dnia nie dopadnie nas kolejna pandemia, wojna czy katastrofa klimatyczna. Gdy do tego wszystkiego dochodzi jeszcze ogromna niewiadoma, jaką jest choroba, można już tylko stanąć na środku tych gruzów, pokręcić z niedowierzaniem głową i rozłożyć bezsilnie ręce.

A tego typu niewiadoma może spotkać każdego z nas, zwłaszcza, jeśli nie będziemy ostrożni albo postanowimy – jak ja – ignorować usilnie, co mówi nasze ciało.

Tak, prawdopodobnie nie wypełnimy wszystkich naszych planów. Nie skreślimy wszystkich zadań na naszych listach. Prędzej czy później zjawi się coś, co sprawi, że będziemy musieli się na chwilę zatrzymać, usiąść w miejscu, wziąć głęboki oddech i wziąć swoje życie pod lupę. Endometrioza nauczyła mnie, że nie można się przygotować na jutro. Trzeba się zaprzyjaźnić z nieznanym, podać mu dłoń i skupić się na tym, co mamy teraz. Zaakceptować swoją skończoność. Nie próbować ujarzmić przyszłości. Ta chwila, ten dzień, to zdrowie, które dziś posiadamy, jest wszystkim, co się naprawdę liczy.

Inaczej nie będzie. A przy tym wszystkim pamiętajmy o najważniejszym, a jednocześnie najbardziej banalnym.

Dziewczyny – badajcie się regularnie!

Tekst: Lulu Zubczyńska – reżyserka z Warszawy, absolwentka IKP, Warszawskiej Szkoły Filmowej i dokumentalistyki na UW. Na codzień zajmuje się tworzeniem krótkich form oraz teledysków i pracą w agencji kreatywnej. Jej prace pokazywane były na LGBT Film Festiwal, Cinemaforum i PL Music Video Awards oraz w Laboratorium Reportażu. Raperka w projekcie Lulu x Uaziuk. DJka w kolektywie San Junipero Girls Crew. Vloguje z dziewczyną jako Tęczowy Lifestyle. W wolnym czasie fotografuje analogowo i pisze scenariusze.
Vimeo: @luluzubczynska
Instagram: @lulu_zubczynska

Ilustracje: Paulina Niemczuk – absolwentka Grafiki Warsztatowej UAPie. Graficzka, ilustratorka, edukatorka artystyczna; hobbystycznie fotografuje. W swoich pracach porusza wątki dotyczące dualizmu, dychotomii, cielesności i poczucia (siebie). 
Instagram: @niemczukp & @nie.paulina 
Behance: @niepaulina