Pisanie na temat zespołu MRKH chyba nigdy nie przyjdzie mi łatwo, bo wiąże się z niekończącą walką o wszystkie Bezpestkowe, w tym samą siebie. Jednak ostatnio zauważyłam, że z każdym kolejnym razem, kiedy ten temat i temat ogólnie pojętej kobiecości zostaje wywołany, znajduję w sobie coraz więcej odwagi, by o nim mówić.

Mam zespół MRKH. Mało kto wie, co to oznacza, dlatego po tym zdaniu większość osób na chwilę zamiera, niektórzy nie chcą kontynuować tego tematu, część pyta, co to takiego, inni szybko wpisują w Google, a jeszcze kolejni czekają na dalszą część historii. Jedni mówią, że jest im przykro, dziewczyny zazwyczaj ciekawi brak miesiączki i słyszę chóralne „ZAJEBIŚCIE!” (poprawka: wcale tak nie jest. Bezpestkowe mają normalny cykl, duża część z nich odczuwa bóle zbliżone do tych, które występują podczas miesiączki, w ten sam sposób „buzują nam hormony”, bo posiadamy jajniki, które są odpowiedzialne za cykl i tak samo, jak Pestkowe produkujemy komórki jajowe, które podczas miesiączki są rozkładane w jamie brzusznej), niektóre osoby zwracają uwagę na aspekt bezpłodności, a jeszcze inni pytają „a seks?”.

Zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera (w skrócie zespół MRKH) to schorzenie genetyczne, które występuje u 1:4500 urodzonych kobiet, szacunkowo w Polsce jest 4200 Bezpestkowych. Zespół MRKH to wada genetyczna, którą cechuje brak jajowodów, macicy i pochwy, co wiąże się z brakiem miesiączki, niemożnością urodzenia dziecka i odbywania stosunków pochwowych.

Wszystko zaczęło się mniej więcej siedem lat temu, kiedy wszystkie moje koleżanki rozmawiały o okresie, a ja za każdym razem zastanawiałam się, co jest ze mną nie tak i czy powinnam kłamać i raz w miesiącu udawać, że jestem niedysponowana, czy może lepiej powiedzieć głośno, że nie mam miesiączki. Mając szesnaście lat, poszłam na swoją pierwszą wizytę do ginekolożki, która zrobiła tylko USG, wykryła torbiel w lewym jajniku i przez trzy miesiące leczyła mnie hormonami, myśląc, że jeśli torbiel zniknie, automatycznie pojawi się u mnie miesiączka. Ding ding ding, po trzech miesiącach torbiel została rozbita, a okresu wciąż nie było. Następna lekarka zaczęła od badania hormonów, okazało się, że mam problemy z tarczycą, więc uznała, że to musi być powód. Przez rok brałam leki, które uniemożliwiały mi normalne funkcjonowanie. Byłam wiecznie przemęczona, nie mogłam się na niczym skupić. Spóźniałam się do szkoły, spałam na lekcjach, a po powrocie robiłam sobie drzemki, które czasem kończyły się wraz z porannym budzikiem. Kiedy na kolejnej wizycie zwróciłam na to uwagę, lekarka w końcu zbadała mnie na fotelu, po czym zbladła i wyprosiła mnie z gabinetu. Zamiast ze mną, rozmawiała z moim tatą, który później starał się wyjaśnić mi, czym jest i z czym się wiąże zespół MRKH.

Kolejna lekarka zajęła się mną od razu, przedstawiła cały proces leczenia i prowadzi mnie do dziś. Dzięki niej tak naprawdę zrozumiałam, że bycie Bezpestkową nie jest niczym złym, choć zajęło mi to całkiem sporo czasu. Naczytałam się na polskojęzycznych stronach, że zespół MRKH to prawdziwa tragedia, że muszę nauczyć się żyć jak mężczyzna, że nigdy nie urodzę dziecka, że nie spełniam roli prawdziwej kobiety. Przez to wszystko podjęłam leczenie dopiero rok po usłyszeniu diagnozy. Cały proces trwał pół roku, a po jego zakończeniu usłyszałam od lekarki „już mnie Pani nie potrzebuje”. Wtedy stwierdziłam, że nadszedł czas, by mówić o zespole MRKH otwarcie i pomóc innym dziewczynom.

Wszystko zaczęło się od napisania tekstu dla G’rls Room‚u, który był moim coming outem, a następnie stworzyłam maila, na którego co jakiś czas wpadają wiadomości od Bezpestkowych i osób związanych z tematem. Ponieważ maili pojawiało się coraz więcej, stworzyłam dla nas grupę, która aktualnie liczy ponad 70 osób. Członkiniami grupy są tylko i wyłącznie osoby z zespołem MRKH, ponieważ od początku zależało mi na stworzeniu bezpiecznej przestrzeni, w której Bezpestkowe nie będą musiały się przed nikim ukrywać, za to znajdą przestrzeń do swobodnych rozmów. Grupa działa w formie forum, na którym każda z Bezpestkowych może zadać pytanie, podzielić się swoją historią lub przemyśleniami. W międzyczasie udało nam się zorganizować dwa spotkania, na których dziewczyny z grupy po raz pierwszy poznały inne Bezpestkowe. To było dla nas bardzo istotne doświadczenie, bo po raz pierwszy miałyśmy ze sobą fizyczny kontakt i naprawdę przekonałyśmy się o tym, że osób z zespołem MRKH jest więcej i nie jesteśmy w tej sytuacji same. W zeszłym roku postanowiłam podjąć dalsze działania i nagłośnić sytuację kobiet z zespołem MRKH w Polsce. Napisałam maila do redakcji Wysokich Obcasów, w którym opowiedziałam pokrótce o swoich działaniach i w ten sposób skontaktowałam się z Magdą Karst-Adamczyk. Dzięki temu udało mi się dotrzeć do dużo większej liczby osób, które postanowiły dołączyć do grupy oraz wesprzeć nasze działania. W styczniu nawiązałam współpracę z Centrum Medycznym „Żelazna” w Warszawie, w którym Bezpestkowe mogą skorzystać z bezpłatnych konsultacji ginekologicznych, a na przełomie jesieni i zimy Warszawski Uniwersytet Medyczny powinien ruszyć ze szkoleniami specjalizującymi lekarzy w zakresie zespołu MRKH. W kwietniu powstała strona internetowa, którą stworzyłam wspólnie z dziewczynami z grupy, zaproszonymi do współpracy lekarkami oraz moimi znajomymi. Bezpestkowe odpowiedziały na najbardziej nurtujące pytania związane z zespołem MRKH, stworzyłyśmy wspólnie listę polecanych lekarzy (z którymi osobiście się kontaktowałam), na stronie znajduje się także nasz mail oraz link do grupy. Nad częścią merytoryczną czuwały lekarki, dzięki którym wiem, że na stronie są rzetelne informacje, logo stworzyła Eugenia Wasylczenko, a stronę, która została skodowana przez Cezarego Polaka, zaprojektował Mikołaj Hałabuda.

Projekt nabiera coraz większego tempa, lista lekarzy się wydłuża, a do grupy wciąż dołączają nowe osoby. Z jednej strony to wszystko może się wydawać całkiem proste. Wystarczyło zabrać głos w sprawie i po prostu poświęcić jej trochę więcej czasu. Jednak za każdym razem, kiedy ktoś pyta mnie o Bezpestkowe, czuję ogromną odpowiedzialność, która się z tym wiąże. Czasem myślę o tym, że za bardzo się odsłoniłam, że przez Bezpestkowe ludzie biorą mnie na dystans, że to wszystko ma ogromny wpływ na moje prywatne życie. Według lekarzy, z którymi rozmawiałam, jestem pierwszą pacjentką wychodzącą z tak dużą inicjatywą. Zgłasza się do mnie sporo osób z prośbą o radę, a ja za każdym razem staram się pomóc na tyle, na ile potrafię, co czasem bywa po prostu trudne. Mimo wszystko ten projekt jest dla mnie szczególnie ważny, bo widzę, ile dziewczyn go naprawdę potrzebuje, ile osób postanowiło się w niego zaangażować, ile pozytywnego feedbacku dostaję za każdym razem, kiedy mówię o kolejnym etapie. Mam nadzieję, że lista lekarzy znajdująca się na stronie będzie jeszcze dłuższa, że Bezpestkowe bez problemu znajdą potrzebne dla nich informacje na stronie, że nikt nie będzie nas definiować na podstawie tego, czy mamy pestkę, czy nie, że nie będziemy się tego wstydzić, że zespół MRKH przestanie być tematem tabu.


Autorka tekstu: Zuzanna Piontke (22) – fotografka, autorka tekstów i koordynatorka. Ogarnia rzeczy i nadużywa słowa „super”. Kocha jeść ciastka i leżeć nad dużymi zbiornikami wodnymi.
Instagram: @endersja

Autorka ilustracji: Małgo Pawlak (26) – kolażystka, graficzka, art directorka, producentka kampanii, fanka negroni. Przy tworzeniu najchętniej korzysta z błędów, przypadku i przesady. Mieszka i pracuje w Warszawie.
Instagram: @malgopawlak