Obumarła. Ból, słabość, śmiertelność, medycyna, sztuka, czas, sny, dane, wyczerpanie, rak i opieka
Anne Boyer
tłum. Karolina Iwaszkiewicz
Wydawnictwo Czarne

Chcielibyście żyć w świecie, w którym wszystko wyraża się za pomocą liczb? Wyobraźcie sobie, że przedmioty, do których macie największy sentyment, są warte tylko tyle, ile kosztowały. Dom to ni mniej, ni więcej, tylko miejsce oznaczone kodem pocztowym. ”Proszę ocenić swój ból w skali od jeden do dziesięciu. Próbuję odpowiedzieć, ale prawidłowa odpowiedź zawsze jest pozaliczbowa” – tymi słowami Anne Boyer wprowadza nas w Obumarłej w świat współczesnej medycyny. Choroby mają w nim kody, objawy skale. Tu choruje się wśród migających ekranów i szumu maszyn. Osobiste odczucia zderzają się z surową materią medycznego szyfru: „Współczesna medycyna reaguje na chorobę nieposłusznego ciała, nadgorliwie przekształcając ją w dane”. To świat przemierzany ze smartfonem w ręku, uwieczniany na Instagramie, relacjonowany we vlogach na YouTube, a w nim zawodne, ludzkie ciała, ubytki pamięci, krwotoki z nosa, wymioty, wypadające włosy, toksyczny mocz.

Obumarła miała swoją premierę we wrześniu 2019 roku, a w Polsce ukazała się w styczniu 2021. Oprócz tego, że zdobyła Nagrodę Pulitzera w kategorii literatura faktu, szybko zyskała sławę jako nowy odpowiednik Choroby jako metafory – głośnego eseju Susan Sontag na temat mitologii raka. Książka Anne Boyer zasłynęła jednak jako opowieść nie tylko o chorowaniu, ale o chorowaniu na trójujemnego raka piersi. Autorka wyrwała ten termin z jego naturalnego środowiska – publikacji medycznych, gabinetów onkologicznych – i umieściła na okładce bestsellera. Gdy zapytałam znajomej osoby, z czym kojarzy jej się trójujemny rak piersi, usłyszałam: „to jakby trzy razy umrzeć”, inna osoba po chwili ciszy odpowiedziała: „z niczym”. I właściwie w tym drugim jest więcej prawdy, niż się wydaje, bo w końcu zero pomnożone przez trzy dalej daje zero. Trzykrotny brak jest dalej brakiem. W rzeczywistości rak trójujemny charakteryzuje się tym, że jego komórki nie posiadają receptorów hormonalnych (estrogenowego i progesteronowego) ani nie wykazują nadekspresji receptora HER2. Obecność tych cech umożliwia zastosowanie specjalnie ukierunkowanego leczenia, a w przypadku ich braku podstawowym leczeniem pozostaje, oprócz chirurgii, chemioterapia.

„W Chorobie jako metaforze nowotwór nie jest osobisty”, pisze Boyer, „słowa <<ja>> i <<rak>> nigdy nie pojawiają się w tym samym zdaniu”. Sontag jest jak przewodniczka, która zabiera czytelników na wycieczkę po monumentalnym gmachu mitologii raka, w którym znany jest jej najdrobniejszy szczegół. Przygląda się temu, jak ten „ukryty w nas samych barbarzyńca”obrasta w znaczenia i staje się metaforą wojny, moralnego zepsucia, kary. Nie wspomina o tym, że sama jest chora. Opowieść Boyer jest za to relacją na wskroś osobistą. Czytanie Obumarłej, to przyglądanie się autopsji choroby. Boyer kładzie raka na stole i po kawałku, z chirurgiczną precyzją odcina wszystkie znaczenia i konteksty, aż zostaje tylko to, co w głębi. To, czego obawiamy się w chorobie najbardziej, co jest surowe, krwawe i niepokojące.

Autorka podejmuje próbę oddzielenia choroby od kultury, w której chorowanie stanowi bilet wstępu do nowego wymiaru konsumpcjonizmu. Twarze w materiałach informacyjnych dla pacjentów uśmiechają się tak, jak twarze w reklamach: jakby nie miały żadnych zmartwień, a jedynym znakiem choroby onkologicznej jest peruka czy wstążeczka w odpowiednim kolorze. W 1977 Sontag napisała „rak to choroba, której nikomu nie udało się wyidealizować”.W 2009 amerykańska dziennikarka Barbara Ehrenreich zorientowała się, że na stronach internetowych poświęconych rakowi piersi, „nie wszyscy spoglądają na chorobę z przerażeniem i trwogą, a wręcz przeciwnie: na miejscu są pogoda i ochocza zachłanność”. Ze zdumieniem odkryła, że pozytywne myślenie promowane jest przez bezlik przedmiotów z różowymi wstążeczkami, a fora internetowe, na których miała szukać pocieszenia, „uderzająco przypominają centra handlowe”. Brakuje tu miejsca na okazanie słabości. Nie ma też przyzwolenia na zwątpienie w optymizm, czasami bezwzględny i wręcz autodestrukcyjny. Czy wymaganie od siebie osiągnięcia celu, którego zdobycie tylko w niewielkim stopniu zależne jest od nas samych, nie jest formą okrucieństwa? W myśl filozofii pozytywnego myślenia, tylko nasze zarządzanie sobą decyduje o sukcesie. Nie starasz się wystarczająco? Sama jesteś winna swojej porażce. Udało Ci się wygrać? To tylko twoja zasługa. „Zarządzaj sobą, mówi szef, którym są wszyscy, postaraj się bardziej, myśl pozytywnie, narysuj sobie brwi, zakryj głowę peruką albo kolorową chustką (…) ćwicz, kiedy jesteś zmęczona, jedz, kiedy odrzuca cię od jedzenia, idź na jogę, nie mów o śmierci, weź coś na uspokojenie” –wymienia Boyer. I chociaż z punktu widzenia leczenia wiele zaleceń wymienianych przez Boyer jest uzasadnionych, to jej oskarżycielski ton wskazuje na coś innego – spotęgowane przez dyktat pozytywnego myślenia nie pozostawiają miejsca na konfrontację z własną niedoskonałością. Jak kult zdobywczości ma się do chorowania na raka? Ehrenreich pisała, że powinien pojawić się głos, wyłamujący się z tej konwencji, opierający się dyktaturze optymizmu i opowiadający o tym, że tak naprawdę nie ma wygranych i przegranych. I oto jest Obumarła w której Boyer gniewnie, nie kryjąc goryczy, mówi o rozczarowaniu, bólu, obcowaniu z kruchością ciała, opiekuńczością z jednej strony, a odosobnieniem z drugiej.

Boyer zdaje się odpowiadać Sontag, jakby mówiąc: minęło 40 lat i tę chorobę chyba udało się wyidealizować. Obumarła, to nie typowa literatura faktu, a książka przepełniona niepokojem. Nasycona emocjami. Często znajdują one wyraz w oskarżycielskim tonie, w jakim autorka odnosi się do współczesnej medycyny, z czym można się nie zgodzić. To w końcu osobiste zapiski z czasów obezwładniającej choroby. To opowieść o wyobcowaniu i o tym, jak beznadziejne w opisywaniu naszych emocji są skale liczbowe. W końcu uczucia to często rzeczowniki niepoliczalne.

  1. Anne Boyer, Obumarła. Ból, słabość, śmiertelność, medycyna, sztuka, czas, sny, dane, wyczerpanie, rak i opieka, tłum. Karolina Iwaszkiewicz, Wyd. Czarne, Wołowiec 2021.
  2. Susan Sontag, Choroba jako metafora. AIDS i jego metafory, tłum. Jarosław Anders, Wyd. Karakter, Kraków 2016.
  3. Barbara Ehrenreich, Bright-sided. How the Relentless Promotion of Positive Thinking Has Undermined America, Henry Holt and Company 2009.

Autorka tekstu: Dominika Pawełczak – lekarka. Fascynuje się nauką, a zachwyca drobnymi sprawami codziennego życia. Największa fanka swojego psa i drożdżówek z kruszonką. Stara się pisać prosto o rzeczach zawiłych. Mieszka i pracuje w Krakowie.
Instagram: @pawel.czak