Kolory mojej skóry

Miękka, nieosłonięta, czuła – taka skóra osłania wnętrze ludzkiego ciała. Nie jest jednak bezbronna. Do jej precyzyjnych mechanizmów obronnych, będących wyrazem przystosowania do życia w środowisku, należy zabarwienie. Zależy ono od ilości melaniny, czyli barwnika, który produkowany jest przez komórki zwane melanocytami. Jej ilość w skórze stanowi kompromis w walce o optymalną dawkę promieniowania UV, w pewnej ilości niezbędnego do produkcji witaminy D, ale w nadmiarze szkodliwego – powodującego oparzenia i rozpad kwasu foliowego. Im bliżej równika, tym intensywniejsze jest promieniowanie UV, a ochrona przed jego nadmiarem staje się priorytetem; im bliżej bieguna, tym trudniej zaspokoić minimalne zapotrzebowanie. Bielactwo – choroba, w której z do końca niewyjaśnionych przyczyn dochodzi do utraty lub uszkodzenia melanocytów, występuje na całym świecie. I wciąż pozostaje chorobą, na temat której istnieje wiele fałszywych przekonań.

Zaczyna się od małej plamki

Julie Nasuju jest kenijską modelką i aktywistką. Samodzielnie wychowuje czwórkę dzieci – Lydię, Michaela, Nikitę i Afrikę. Chociaż na bielactwo zachorować można w każdym wieku, to najczęściej pierwsze plamy bielacze pojawiają się w dzieciństwie, i tak było również w przypadku Julie. „Odkryła je moja mama, bo pojawiły się w okolicy pieluszkowej. Zauważyła je podczas przewijania i początkowo myślała, że któraś z niań mnie poparzyła, ale w ciągu kolejnych miesięcy odbarwienia rozszerzały się i nie chciały zniknąć. Wtedy zabrała mnie do lekarza”– relacjonuje.

Diagnoza, postawiona przez piątego z kolei lekarza, była dopiero początkiem długiej drogi, która ją czekała. Bielactwo jest chorobą nieprzewidywalną. „Zaczyna się od małej plamki, po pewnym czasie nasila się, później stajesz się całkiem biała, a po chwili wszystko wraca do normy” – śmieje się Julie. I rzeczywiście, u jednych może przybrać formę drobnej plamki, u innych zmiany powiększają się, obejmując coraz większe obszary skóry. Nowe zmiany mogą pojawiać się w miejscach narażonych na urazy, a także powiększać się w okresach zwiększonego stresu. „Pracuję nad czymś nowym – zbieram zdjęcia ze wszystkich moich sesji i chcę zestawić je w formie galerii, żeby pokazać, jak zmieniał się wygląd mojej skóry”– wyjawia Julie.

Metod leczenia jest wiele i dobierane są indywidualnie w zależności od typu bielactwa, umiejscowienia plam i zajętego przez nie obszaru. Należą do nich między innymi maści, fototerapia, a także przeszczepy skóry czy, w przypadku zajęcia przez zmiany ponad 80% powierzchni skóry, odbarwianie pozostałych jej obszarów. Leczenie bielactwa jest jednak trudne i często niedające pełnej poprawy.

Powiedziałam im, że to zakaźne

To samo błędne przekonanie, które w szkole podstawowej było dla Julie źródłem przykrości, pozwoliło jej przetrwać w liceum. „W podstawówce dowiedziałam się, jak to jest być wyobcowaną. Nauczyłam się być samotnikiem. Nie miałam przyjaciół, bo ludzie albo bali się do mnie zbliżać, albo rodzice im tego zabraniali, mówili, że dostaną wtedy tego, co ja. Więc trzymali się z daleka”– wspomina. W klasie czekały ją przezwiska, pinezki na krześle, i narastające poczucie bezradności. Zdarzało się, że lekcje mijały przepłakane w łazience. Kończąc ósmą klasę, Julie postanowiła wykorzystać niewiedzę rówieśników na swoją korzyść: „Powiedziałam im, że to zakaźne, żeby się do mnie nie zbliżali”.

Utworzony w ten sposób dystans chronił ją przed kolejnymi atakami, zapewniając wystarczające poczucie bezpieczeństwa – pod koniec pierwszej klasy Julie przyznała się do kłamstwa i zaczęła otwarcie mówić o swojej chorobie. „Nie mogę powiedzieć, żeby czasy liceum były złe. Był to okres, kiedy odkryłam wiele swoich talentów. Nigdy nie sądziłam, że mogę się wyróżniać, ale być akceptowana w społeczności, tak jak w liceum”.Był to czas odkrywania nowych możliwości, ale także fizycznych ograniczeń związanych z chorobą. „Na dobrą sprawę po raz pierwszy uświadomiłam sobie, że mogę doznać poparzenia słonecznego, kiedy w liceum wybraliśmy się na zawody piłki ręcznej. Wszystko działo się na zewnątrz, nie było tam ani drzew, ani niczego, pod czym można by się schronić. Czułam, jakby każda kropelka wody w moim ciele podchodziła do powierzchni skóry. Tworzyły się pęcherze. A potem cała spuchłam, łącznie z ustami i powiekami. Nie używałam wtedy kremu z filtrem, nie miałam żadnego okrycia; nie zdawałam sobie sprawy, że słońce może mi tak zaszkodzić, zanim tego nie doświadczyłam. Musieliśmy wtedy jechać do szpitala”– opowiada Julie.

W poszukiwaniu siebie

Trudne doświadczenia z dzieciństwa sprawiły, że Julie stała się empatyczną i ciepłą osobą, którą jest dziś. Ale żeby zaczęła działać, trzeba było czegoś więcej. „Pojawił się ktoś, kto to wszystko sprowokował, sprawił, że poczułam, że już dość”– mówi.Był to jej ojciec. Kiedy w wieku osiemnastu lat dowiedziała się, że mężczyzna, który ją wychował, nie jest jej biologicznym ojcem, Julie rozpoczęła poszukiwania. I chociaż zakończyły się one sukcesem, przyniosły też rozczarowanie. „Zauważyłam od razu, że zastanawia się tylko, jak możemy to wyleczyć, czy możemy się tego pozbyć, i zdałam sobie sprawę, że czuje się skrępowany, posiadając taką córkę (…). Właśnie wtedy postanowiłam, że pokażę mu, że jestem kimś lepszym, że nie definiuje mnie moja skóra, a to, kim jestem, a jestem sobą”.Gdy o tym rozmawiamy, w głosie Julie wybrzmiewa pewna doza przekory, ale przede wszystkim brzmi on stanowczo. To determinacja w swojej najbardziej autentycznej formie, bo niestrudzenie podtrzymywana. A przecież chwile słabości przychodziły zarówno wtedy, jak i później.

„Dzięki moim związkom jestem, jaka jestem. Nie ukrywam, że to one sprawiły, że jestem dziś taką silną osobą, bo musiałam przez nie przejść, żeby dowiedzieć się, kto jest dla mnie właściwy i czego pragnę. Kim ja jestem. Jaka zostałam stworzona. To była długa droga”– wyznaje Julie. Z pierwszym swoim chłopakiem zaszła w nieplanowaną ciążę: „Nie powinnam nawet uważać go za związek. To po prostu się stało. Moja mama chciała chciała zrobić z tego związek, zadzwoniła do rodziców chłopaka, żebyśmy usiedli i porozmawiali o dziecku, które miało nadejść, ale oni… je odrzucili. Powiedzieli, że ich syn nie może być jego ojcem, a jego matka wręczyła nam pieniądze na aborcję. Zupełnie nie mogłyśmy się na to zgodzić. Mama oświadczyła, że zatrzymamy dziecko i kazała im odejść z pieniędzmi”.Niedługo po porodzie poznała drugiego chłopaka, w którym widziała towarzysza, kogoś, z kim mogłaby dzielić swoją codzienność. Zniknął, pozostawiając ją w piątym miesiącu ciąży. Przepadł bez śladu, odzywając się raz w ciągu ostatnich jedenastu lat.

Julie, jak wyznaje, czuła wtedy, że potrzebuje kogoś więcej niż towarzysza: „Tym razem weszłam w związek, myśląc: mam dwoje dzieci, one potrzebują ojca. Potrzebują go, żeby nie czuły się jak ja, gdy szukałam swojego (…). A ja potrzebowałam schronienia, kogoś, kogo będę mogła nazwać moim mężem, ojcem moich dzieci”.Nie wiedli jednak życia, którego pragnęła. Choć ten związek przetrwał dłużej, to były to lata naznaczone przemocą, strachem i poczuciem upokorzenia. „Jeśli nie doceniasz samej siebie, osoba którą spotkasz, zauważy to – spowoduje, że poczujesz się jeszcze gorzej. Jeśli nie dostrzegasz swojej wartości, sprawi, że poczujesz się bezwartościowa”przyznaje. Po czterech latach opuściła partnera, ponownie znajdując oparcie w swojej mamie.

Africa

Julie z dumą i czułością opowiada, że Nikita odziedziczyła po niej odwagę i wytrwałość: „Wiem, że ma to po mnie, bo sama podejmuję próby, dopóki nie stwierdzę, że już dość”. Wcześniejsze zranienia nie zniechęciły Julie, która wciąż marzyła o pełnej, szczęśliwej rodzinie. „Poznaliśmy się, kiedy przechodziłam przez bardzo trudny okres. Był jak książę w błyszczącej zbroi, ochraniał mnie. Dzięki niemu zjednoczyliśmy się – dzieci, on, i ujrzałam tę rodzinę, której zawsze tak pragnęłam. Była tu, była właśnie tutaj”– wyjawia, a głos załamuje się jej nieco: „Zaszłam w ciążę, a wtedy on powiedział to swojej matce. Że chce się ze mną ożenić. Usłyszała, że jestem matką trójki dzieci, z których żadne nie jest jego… i to zmieniło wszystko. Oznajmiła, że to nie może mieć miejsca (…). Zerwał ze mną, mówiąc, że nie możemy dłużej być razem bez jej zgody. Cały czas zadaję sobie to pytanie – jak przeciwstawić się czyjejś matce? Czy to w ogóle możliwe? Czy można w ogóle próbować się z nią kłócić? Pozostaje ból, że zostałaś porzucona, bo czyjaś matka tak powiedziała”.

Cierpienie doprowadziło Julie do nawrotu depresji, przez którą od szóstego miesiąca ostatniej ciąży nie była w stanie podnieść się z łóżka. Poród, w przeciwieństwie do wcześniejszych, nie odbył się drogą naturalną. Ze względu na komplikacje konieczne było natychmiastowe cesarskie cięcie. „Dziecko naprawdę umierało w moim brzuchu. I ja czułam, jak w środku umieram”– mówi Julie. Operacja przebiegła jednak pomyślnie i syn urodził się w pełni zdrowy. „Nazwałam go Africa. Wszyscy ciągle pytają mnie dlaczego”– mówi z przekorą. „Ale ja wierzę, że jeśli wtedy przeżył, to jest mu przeznaczone na tym świecie coś wspaniałego (…). Mam to przeczucie, gdzieś głęboko wewnątrz mnie, że będzie wybitną osobą”– wyjawia ze wzruszeniem.

Nasuju

W uwolnieniu trudnych uczuć pomaga Julie praca nad książką, w której opisuje swoje dotychczasowe przeżycia. Zamierza zatytułować ją po prostu – Nasuju. Julie jest także prezeską Royal patches foundation, organizacji, która pomaga chorym na bielactwo rozwijać swoje talenty i budować poczucie samoakceptacji. W swojej działalności Julie porusza też temat dostępności do wysokiej jakości środków ochronnych przed słońcem, które nierzadko wysyłane są im przez znajomych czy krewnych zza granicy. „Ściągnięcie tu kremów z filtrem kosztowałoby mnóstwo pieniędzy. Nawet kenijskie kosmetyki nie są tanie, kosztują około 15 dolarów, a nie każdy Kenijczyk może sobie na taki wydatek pozwolić. Szczególnie ci, którzy mieszkają poza miastami. 15 dolarów to dla nich kupa pieniędzy”– relacjonuje Julie.

Ukojenie Julie znajduje w radości, którą dają jej dzieci. Africa wyrasta na ponadprzeciętnie inteligentnego chłopca. Ośmioletnia Nikita jest wyjątkowo odważną, ale też upartą dziewczynką. Również choruje na bielactwo, a od niedawna także na łysienie plackowate – inną chorobę, która może współwystępować z bielactwem. Bogata w doświadczenia z dzieciństwa Julie dba o to, żeby córka miała oparcie w niej i rodzeństwie, aby wzrastała w poczuciu bezpieczeństwa i była umacniana w swojej niezależności. Gdy pytam Julie, czy ktoś jeszcze w jej rodzinie choruje na bielactwo, odpowiada z uśmiechem: „Niedawno moja mama poszła na badanie lekarskie i okazało się, że ma bielactwo. Nie tak widoczne jak ja, ale jeśli się przypatrzysz, zauważysz drobne plamki na jej nogach (…). Gdy zachorowałam, był to dla niej szok, bo nie znała tej choroby, a teraz sama została zdiagnozowana i wciąż ją to szokuje. Wciąż zastanawia się: jak to możliwe?”.

Autorka tekstu: Dominika Pawełczak – lekarka. Fascynuje się nauką, a zachwyca drobnymi sprawami codziennego życia. Największa fanka swojego psa i drożdżówek z kruszonką. Stara się pisać prosto o rzeczach zawiłych. Mieszka i pracuje w Krakowie.
Instagram: @pawel.czak

Autorka zdjęć: Renata – Polka mieszkającą w Kenii, która tworzy tam projekt o kobietach. Pragnie przybliżyć życie afrykańskich kobiet fotografując je i spisując ich historie, które publikuje na swoim Instagramie. Wszystkie sesje sama stylizuje. Jej zdjęcia nie mają na celu ukazywania biedy, ani nie mają wzbudzać współczucia. Chce pokazać siłę, urok i wyjątkowość afrykańskich kobiet. Zdjęcia z sesji z Julie oraz innych kobiet, możecie zobaczyć na Instagramie: @thesaintroses. 

Korekta: Anita Głowacka (22)
Linkedin: anitaglowacka1997