O sobie pisze, że kreatywnie edukuje o ginekologii i onkologii. Wytłumaczyć endometriozę na przykładzie sernika i galaretki? Dla niej to bułka z masłem. Przewodniczka po skomplikowanym języku medycyny, pośredniczka między światem medycyny a pacjentek.

O języku dotyczącym ciała, przełamywaniu wstydu i autorskiej propozycji Wulwypadu – rozmawiam z Agnieszką Szuścik.

Srom, cipka, joni, wulwa. Używasz ich w swoich tekstach naprzemiennie. Co jest nie tak z waginą?

Z waginą jest wszystko super (śmiech). Wagina to pochwa, czyli narząd wewnętrzny, którego nie widać na zewnątrz. Używanie tego terminu zamiennie z określeniem genitaliów zewnętrznych jest poważnym błędem – to po prostu mylenie pochwy ze sromem. Później przez to możemy nie porozumieć się odpowiednio z lekarzem czy lekarką, mieć problem z opisaniem objawów, komunikacją związaną z seksem czy nawet zakupem kosmetyków. W momencie, w którym mówię, że „można płynów używać do sromu, ale absolutnie nie można do waginy”, to chciałabym, żeby ludzie wiedzieli, co robić. Tak naprawdę myślę, że nie ma takiego słowa, które opisuje całe genitalia ani żeńskie, ani męskie.

Wydaje się jednak, że język kobiecej cielesności i seksualności jest bardziej skomplikowany.

Wiele osób mówi: „no właśnie, a w przypadku mężczyzn nie ma takiego problemu”. Ja się wtedy pytam: „to jak się ogólnie nazywają męskie genitalia zewnętrzne?” I nagle okazuje się, że tej jednej właściwej nazwy nie ma. Zatem z męskimi narządami też jest problem. Próbowałam tę sprawę rozsupłać z ginekologami i ginekolożkami, z edukatorką równościową, z językoznawczyniami – nie znaleźliśmy jednoznacznego określenia. W przypadku kobiet i zewnętrznych narządów – jest „cipka”, ale osoby w moim wieku i starsze mają z tym słowem problem, ponieważ to był wulgaryzm – i my to czujemy. Poza tym w rozmowach live z lekarzami na moich kanałach mam poczucie, że nie powinnam używać tego terminu. „Joni” – super słowo, ale nikt nie wie, o co chodzi. „Wulwa” – to jest świetne określenie, choć mało osób je rozumie. Kochają je jednak lekarki i lekarze, bo przypomina łacińską nazwę. Jest też „srom”, który moim zdaniem jest bardzo w porządku, ale bardzo wielu osobom przeszkadza etymologia ukryta w tym słowie. „Srom” kiedyś to był „wstyd”.

A może poświęcamy temu zagadnieniu zbyt wiele uwagi?

Im dłużej o tym rozmawiam, tym bardziej zastanawiam się nad tym, czy energia poświęcana na tę dyskusję rzeczywiście pcha do przodu naszą kulturę i to, jak się czujemy, czy rzuca nam kłody pod nogi. Podoba mi się perspektywa, że nieważne, jak mówimy – ważne, że mówimy. Ale z drugiej strony, mam wewnętrzny opór, by mówić „nieważne” o języku, jakim się posługujemy. Sprawa jest, delikatnie mówiąc, skomplikowana. Z ciekawością słucham określeń i argumentów na ich rzecz z wielu stron i powoli przyzwyczajam się do tego, że ilekroć używam w swoich postach czy działaniach któregokolwiek z tych słów, to musi pod spodem rozgorzeć dyskusja. Kulturowo chyba jesteśmy na etapie przetwarzania tego procesu.

Gdy śledzę Twoje działania w sieci, to z jednej strony jest to zupełnie normalny i w jakiś sposób bliski mi język, a z drugiej – mam poczucie, że gdybym sama miała pisać o kwestiach cielesnych czy seksualnych, musiałabym przełamać w sobie ogromną barierę wstydu. Jak to było – czy może jest – z tym wstydem u Ciebie?

Szczerze mówiąc, ja wiele się w swoim życiu nawstydziłam, ale nie tego co inni – nigdy nie miałam większych problemów z kwestiami cielesnymi. Może dlatego, że zostałam wychowana w rodzinie, gdzie od dziecka mi mówiono, że trzeba dbać o zdrowie również „tam” – i że są to zupełnie normalne części ciała. Jednak gdy miałam raka i byłam podczas leczenia, nie przechodziłam dobrze faktu, że trzeba się rozbierać przed wieloma ludźmi.

No właśnie – Twój projekt fotograficzny o raku To się nie zdarza promowało Twoje nagie zdjęcie…

Realizując projekt To się nie zdarza, dotyczący mojego chorowania na raka, chciałam zrobić dość wysublimowane zdjęcia. Sporo fotografii ma więc rozmycia lub zasłonięcia, ale jedno zdjęcie – które początkowo nie miało w ogóle wejść do projektu – powstało, żebym leżąc na łóżku i nie będąc w stanie podnieść głowy, zobaczyła, jak wyglądam po operacji. Poczułam jednak, że musi ono wejść do wystawy. Nim zdążyłam się dobrze zastanowić, jak szeroko sięgam tym zdjęciem, wydrukowały je „Wysokie Obcasy” i kilka innych czasopism i portali. Zrozumiałam, że nagle przekroczyłam swoją granicę i przez jakiś czas wcale się z tym dobrze nie czułam. Zresztą, nawet dzisiaj, jak widzę to zdjęcie w przestrzeni publicznej, to wstydzę się, że jestem na nim nago. Natomiast zauważyłam, że to działanie pozwala innym przełamać swój wstyd. Oczywiście, nie taki, by pokazywać się ludziom nago, ale by iść do lekarza, by zrozumieć, że nasze ciało, jakiekolwiek by nie było – jest normalne i choroba nie czyni go okropnym. Nadał słyszę historie, że kobiety po mastektomii kąpią się w stanikach, bo nie mogą na siebie patrzeć. Chciałam przełamać swój wstyd, by pomóc go pokonać innym.

Czy czujesz, że pozbycie się wstydu w mówieniu o swoim ciele następuje wraz ze zmianą pokoleniową?

Mogłabym dla porządku powiedzieć, że „wiadomo, że jest wiele starszych osób, które są bardzo wyzwolone, i młodych, które są bardzo wstydliwe i oporne”. Wydaje mi się jednak, że jest w tym zakresie duża różnica pokoleniowa. Zdarza się nawet, że seniorki, które się ze mną kontaktują, piszą: „Mam … [trzy kropki], jestem po chemioterapii”. Słowo „rak” im nie przechodzi przez usta. Sądzę, że tabu dotyczy ogromnej ilości spraw i jest w starszych pokoleniach często pielęgnowane – nie tylko w zakresie seksualności. A to tabu ustala, które rzeczy są – pozornie – złe. Zgodzę się więc z tym, że „seniorki i seniorzy często boją się mówić”, ale nie zgodziłabym się z tym, że drugą częścią tego zdania jest: „a młodzi są bardzo wyzwoleni”.

Doświadczenie graniczne jednak bardzo otwiera, bo w grupie syrenek, gdzie są także panie koło 70-tki, panuje takie wyzwolenie, że ja z koleżankami bez raka w życiu nie rozmawiam na takie tematy i nie żartuję w tak ostry sposób.

Czy zatem inaczej mówisz w szkole, a inaczej w dużej korporacji?

Oczywiście, że tak. Stosuję inne żarty, porównania, słowa, ale jest to tylko dostosowanie samej warstwy językowej. Uważam, że nie ma niewłaściwych tematów dla jakiegoś wieku. Dzieciom tłumaczę kwestie związane np. z miesiączką, szczepieniem przecie HPV i cytologią tak, jak tłumaczyłabym im sprawy dotyczące praw fizyki czy kosmosu. Bardzo dużo jednak spędzam czasu, aby dowiedzieć się, co tym dzieciom faktycznie jest potrzebne, nie mówię więc o kwestiach, które nijak ich nie dotyczą.

Ostatnio jak prowadziłam zajęcia w szkole, jedna z dziewczyn zapytała mnie o piercing w miejscu intymnym. Starałam się jej to odradzić z wielu względów – przede wszystkim dlatego, że zdrowotnie to nie jest dobry pomysł. Stwierdziłam, że w tym momencie ciąży na mnie odpowiedzialność i że powinnam jej wyjaśnić, dlaczego nie warto się tego podejmować, ale nie na zasadzie, że „dorośli jej zabraniają” czy „jak może ci się to podobać”. Myślę, że jakbym uciekła od odpowiedzi, to dziewczynka zainteresowałyby się tą sprawą jeszcze bardziej.

W różnych miejscach mówię różnie, ale we wszystkich mówię prawdę. Miałam takie przypadki, że w korporacjach, gdzie prowadzę szkolenia z profilaktyki przeciwnowotworowej, instruowano mnie przed rozpoczęciem spotkania: „tylko proszę o tym raku mówić tak, żeby nie było strasznie.” Zazwyczaj w takich sytuacjach odpowiadam, że nie zamierzam bryzgać sztuczną krwią, ale tak – będę mówić o raku, że jest straszny, bo jest straszny. Przedstawiam więc prawdę, ale w sposób taki, żeby nikogo nie urazić. Staram się nie być kontrowersyjna, mimo że można uznać, że zajmując się takimi tematami może to być niemożliwe (śmiech).

Kto jest w takim razie Twoim głównym odbiorcą? Zależy Ci na tym, żeby edukować młode osoby, wydawałoby się naturalne odbiorczynie takich treści, czy seniorki, które być może mają do nich mniejszy dostęp?

Mam wrażenie, że mam umiejętność komunikacyjną bycia trochę jak Shrek – film, który jest śmieszny i dla dzieci, i dla dorosłych, ale śmiejemy się w innych momentach. Staram się opowiadać w taki sposób, żeby każdy coś z tego wyniósł. Jak prowadzę podcasty Przygody ginekologiczne, to tam jest bajkowo. Wiem, że słuchają tych nagrań całe rodziny i często dzieci dużej części nie rozumieją. Ale jest to ciekawe i angażujące, ponieważ opowiadam o zawiłych sprawach w prosty i obrazowy sposób. Nie będzie tam niczego, czego dziecko usłyszeć nie powinno. Jakbym więc miała najkrócej opisać, czym się zajmuję, to byłoby to tłumaczenie spraw ginekologicznych i onkologicznych na przystępny język. Lubię o sobie mówić, że jestem tłumaczką pomiędzy światem medycyny a światem pacjentów. Zdaję sobie sprawę, że takie osoby są potrzebne, choćby dlatego, że lekarz niekoniecznie może sobie pozwolić na takie opowieści, np. tłumaczyć endometriozę na przykładzie galaretki, która wyciekła poza sernik (śmiech).

W czerwcu organizujesz Wulwypad – weekendowy wyjazd szkoleniowy, w którym nie tylko można Ciebie posłuchać, ale spotkać się z ekspertami i ekspertkami ginekologii i seksuologii, wziąć udział w licznych warsztatach. Skąd pomysł takiego przedsięwzięcia?

Zupełnie szczerze, to wyrósł on z dwóch pobudek: altruistycznej i egoistycznej. Altruizm podpowiada mi, że chciałabym i mogę spotkać się z 25 osobami, które w trzy dni dostaną gotowy przepis z praktycznymi radami: jak zrobić, by nie musiały martwić się o swoje zdrowie ginekologiczne i seksuologiczne, by poznały pielęgnację intymną czy kwestie ciałouważnościowe. Otrzymają w tym zakresie narzędzia w trakcie Wulwypadu albo będą wiedziały, gdzie ich szukać, albo będą znały dobre nawyki, m.in. związane z mięśniami dna miednicy. Będą też – mam nadzieję – miały po tym wyjeździe koleżanki, z którymi mogą o tym porozmawiać. Chciałabym tym 25 uczestniczkom zapewnić czas relaksu, wsparcia, siostrzeństwa.

Druga pobudka, którą uważam za egoistyczną, to weryfikacja pewnego wyobrażenia o „mojej” społeczności. Zawsze wyobrażałam sobie, że prowadząc działania, które obecnie realizuję, uda mi się zebrać osoby, które będą chciały mi zaufać i spędzić ze mną czas. W ten sposób też chcę sobie udowodnić, że jestem w stanie dobrze zorganizować takie przedsięwzięcie i że może też ono być dla ludzi atrakcyjne. Zwłaszcza, że zależało mi na tym, żeby to był wyjazd o maksymalnie niskich kosztach, to znaczy, że nie chciałam np. na te 25 przerzucać kosztów promocji. Ale zostało już tylko kilka ostatnich miejsc, więc to altruistyczno-egoistyczne marzenie jest bliskie realizacji!

Powiedziałaś o „siostrzeństwie”. Kto zatem może uczestniczyć w Wulwypadzie?

Z jednej strony – kocham to słowo, z drugiej – mam z nim pewien problem. Jak byłam na studiach 15 lat temu, to wszystko było proste. Na Uniwersytecie Śląskim założyliśmy koło „feminizm, gender, queer” – i myśleliśmy, że wiemy już wszystko. Dziś o wielu sprawach myślimy i mówimy głębiej, dostrzegamy mniej oczywiste kwestie i piszemy, jak je mądrze szanować. Mam problem z odpowiedzią, gdy ktoś pyta mnie, czy to wyjazd dla kobiet. Tak, póki co, zapisały się wyłącznie kobiety, będzie tam siostrzany klimat. Ale to przecież nie jest wyjazd dla kobiet, ale dla osób, które mają wulwę. Oczywiście, mówię tu więc o osobach niebinarnych czy transpłciowych, ale też interpłciowych.

Po mojej operacji wycięcia macicy wszyscy pytali mnie, co się stało z moim poczuciem kobiecości. Przez długi czas myślałam, że ono ucierpiało. Nigdy nie uważałam, że macica jest rezerwuarem kobiecości, ale faktycznie – coś przez jakiś czas było nie tak. Prof. Paweł Szymanowski, który jest specjalistą od ginekologii i będzie obecny na Wulwypadzie, powiedział mi, że istnieją badania, w których 80% kobiet po usunięciu macicy uważa, że ma problem z integralnością ciała. Usłyszenie tego słowa „integralność” czy „koherentność” rozbiło bank w mojej głowie. Stwierdziłam, że to jest słowo–klucz: że nie chodzi o płeć, ale właśnie o tę integralność. Nie chcę więc kasować słowa „siostrzeństwo”, bo je uwielbiam, ale chciałabym, żeby każdy kto ma wulwę po prostu czuł się – i na wyjeździe, i w ogóle – dobrze ze sobą.

Aga Szuścik – kreatywnie edukuje o ginekologii, profilaktyce nowotworowej, o onkologii i psychoonkologii, pisząc blog  „Życie po raku”, nagrywając podcasty „Przygody ginekologiczne”, prowadząc cykl rozmów na żywo „Dialogi”, realizując autorskie projekty i kampanie. Prowadzi szkolenia na temat profilatyki i zdrowego życia. Jest doktorą sztuk filmowych i wykładowczynią ASP w Krakowie oraz Akademii Fotografii.
Instagram: @agaszuscik

W dniach 3-5 czerwca organizuje Wulwypad, o którym więcej przeczytasz pod linkiem: https://www.agaszuscik.com/wulwypad

Wywiad: Magdalena Urbańska – wykształcenia teatrolożka i filmoznawczyni, zawodowo menedżerka kultury. Pisze o kulturze i nie tylko. W czasie, gdy akurat nie pisze lub gdzieś nie działa, na pewno gada o polityce.
Instagram: @magda_u_