Za Emmą Watson powtarza: “Jeśli nie ja, to kto? Jeśli nie teraz, to kiedy?” i odważnie działa, by budować świadomość społeczną w temacie neuroróżnorodności. Kto? Weronika Tomiak, założycielka Fundacji Neuroróżnorodni i bohaterka kolejnej odsłony cyklu „Szajn x Gen Z #ToDziała” pokazującego aktywizm pokolenia Z.

Czemu zaczęłaś działać? Co Cię pchnęło do aktywizmu?

Mam świadomość, że jako 22-letnia dziewczyna w pojedynkę mam bardzo ograniczoną sprawczość i pewnych rzeczy nie mogę zmienić. A chcę! I widzę ogromną potrzebę tych zmian. Summa summarum dużo mojego czasu przeznaczam na działania społeczne, choć wciąż dojrzewam do postrzegania siebie jako aktywistki. Celowo nie użyłam tu słowa “poświęcam”, ponieważ jest to moja własna wola, potrzeba i chęć. Staram się nie traktować mojego aktywizmu jak składanej z siebie ofiary. Z moich obserwacji wynika, że – tak często słyszane w kontekście polskich organizacji non profit – “poświęcenie” stanowi przykład już za daleko posuniętej działalności, niestety zazwyczaj dokonanej ogromnym osobistym kosztem. W XXI wieku potrzeba nam nie męczenników, a silnych i konsekwentnych aktywistów.

Dlaczego się tak angażuję? Po prostu wychodzę z założenia, że przygotowuję się w ten sposób na przyszłość, nie tylko moją, ale i następnych pokoleń. Bardzo dużo się przy tym uczę – w praktyce i na własnych błędach – ale mam także motywację do odbywania dodatkowych szkoleń i kursów specjalistycznych. W działaniu wspiera mnie nadzieja, że kiedyś to ja będę odpowiedzialna za rozwój edukacji i ochrony zdrowia na szeroką skalę. Wierzę, że to co robię teraz, oprócz studiowania, jest solidnym fundamentem w budowaniu własnej kariery jako liderki w tych obszarach. 

Do pewnego stopnia jestem idealistką, którą napędza poczucie misji, ale też lubię widzieć rezultaty podejmowanych starań. Muszę mieć to poczucie, że posuwam się naprzód, nawet jeśli nie dzieje się to w takim tempie, w jakim bym chciała, czy w jakim uprzednio zakładałam. Poczucie sprawczości napędza mnie do dalszych działań w szerzeniu i urzeczywistnianiu postulatów naszego ruchu na rzecz neuroróżnorodności, który do 2020 roku był oraz wciąż pozostaje w Polsce niedoreprezentowany i niedoceniony w porównaniu do innych krajów rozwiniętych.

Jaki jest Twój główny obszar działania? Dlaczego akurat to?

Jestem inicjatorką Fundacji Neuroróżnorodni, w ramach której wraz z zespołem szerzymy świadomość o zjawisku neuroróżnorodności. Działamy, by uwrażliwić zarówno społeczeństwo, jak i struktury systemowe na potrzeby osób neuroatypowych. Postulujemy oraz wspieramy wprowadzanie praktyk włączających dla dyslektyków, autystów, osób z AD(H)D czy innych mniejszości atypowych, które – często w niewidoczny dla oka sposób – nie wpisują się w obraz sztucznie pojmowanej przez społeczeństwo “normalności”. 

W moim przypadku siłą napędową są emocje. I muszę stwierdzić, że na początku były one negatywne i oparte na własnych doświadczeniach. Z perspektywy czasu to chyba właśnie “wkurzenie” i poczucie bezsilności wobec otaczającej mnie rzeczywistości oraz szeroko pojmowanych “ubiegłowiecznych naleciałości” w strukturach systemowych i ludzkiej świadomości były źródłem i inspiracją dla początkowych działań. 

Szybko się to zmieniło, gdy zaczęłam dostrzegać innych ludzi, którzy utożsamili się z naszą wizją oraz podzielili się z nami swoimi doświadczeniami czy to publicznie, czy w wiadomościach prywatnych, czy też osobiście. Niektóre historie neuroatypowe, które wcześniej nie były wysłuchane, stanowią niezwykle cenną lekcję dla różnych grup społecznych: rodziców, nauczycieli, wykładowców akademickich, pracodawców, lekarzy, osób odpowiedzialnych za poradnie psychologiczne, pedagogiczne czy psychiatryczne, pracowników społecznych czy wreszcie samych osób neuroatypowych. 

Choć jesteśmy różni, powinniśmy być równi. Niestety wciąż w wielu sytuacjach to demokratyczne podejście jest tylko ideą, zamiast być rzeczywistością. Żaden neurotyp nie powinien być stygmatyzowany ani dyskryminowany, a związane z nim nie tylko specyficzne trudności, ale także mocne strony powinny zostać indywidualnie identyfikowane i adresowane. Jednak zapewnienie takiego wsparcia to na razie utopia. Należy zacząć od wsparcia systemowego: dostosowań edukacyjnych, świadomości i otwartości miejsc pracy na (pozornie niewidoczne dla oka) potrzeby i uwarunkowania osób neuroatypowych oraz dostępności wszystkich miejsc i struktur systemowych dla różnych umysłów. W różnorodności siła – także w tej neurologicznej!

Przyjazny odzew i potwierdzenie potrzeby naszych starań przez tak wiele osób i specjalistów budziły we mnie naprawdę pozytywne odczucia. Czując się potrzebna, znajduję w sobie zapał i pokłady energii do pokonywania rozmaitych trudności i podejmowania się nowych wyzwań, co mam nadzieję nigdy się nie skończy.

Czy chcesz osiągnąć jakiś wymarzony cel jako aktywistka? Co by to było?

Chciałabym, aby nieprzerwanie rósł poziom świadomości społeczeństwa na temat neuroróżnorodności. Po choć częściowym pokonaniu bariery świadomościowej, chcę zobaczyć jak najwięcej uczestników ruchu społecznego na rzecz neuroróżnorodności (ang. neurodiversity movement) postulujących i wprowadzających zmiany w swoim mikrootoczeniu. Głęboko wierzę w oddolne działania, jakkolwiek małe by nie były! Trudno mi ufać znanym politykom, wpływowym biznesmenom, zapowiadanym/wprowadzanym cudownym ustawom, które mają wszystko naprawić, a w praktyce często jeszcze bardziej komplikują rzeczywistość. W kwestii reform edukacji w naszym kraju nie widzę, abyśmy uczyli się na błędach i budowali zmianę na tym, co już zostało wprowadzone, tylko ciągle burzymy i zaczynamy od nowa, pozbawiając dzieci i młodzież już od najmłodszych lat poczucia bezpieczeństwa, zrozumienia oraz spójnego kontinuum w zdobywaniu wiedzy i doświadczenia.

W obliczu narastających nierówności i polaryzacji trudno o zjednoczony świat, ale zjednoczony ruch społeczny jest możliwy do osiągnięcia i stanowi krok w kierunku osiągnięcia naszego celu. Chciałabym zauważyć różnorodność osób odpowiadających za zmiany; brak zerojedynkowości w postrzeganiu sytuacji społecznych i w podejmowanych decyzjach; świeżość spojrzenia na już od lat istniejące i nawarstwiające się problemy oraz dostrzeganie mniejszości, którym trudno jest zostać usłyszanym w przestrzeni publicznej. Odnoszę wrażenie, że kurczowo trzymamy się rozwiązań stworzonych na potrzebę wyzwań należących już do przeszłości. Nie odcinamy się od nich – czy to w edukacji, czy w opiece zdrowotnej – pomimo tego, że świat, na którego potrzeby zostały one wymyślone, już od dawna nie istnieje! Nie dostrzegamy potrzeby zmiany, jesteśmy ślepi na powierzony nam przez przyszłe pokolenia kredyt zaufania w zakresie zarządzania naszym wspólnym dobrem. Jesteśmy ignorantami. Czyżby prawdziwie dobre zmiany były dla nas za trudne do osiągnięcia?

Czy w obecnym, przez nas samych zbudowanym, przepełnionym problemami świecie, powinniśmy skupiać się na wykształceniu posłusznych władzy lub korporacjom obywateli? Obywateli, którzy nie będą myśleć krytycznie, tylko dadzą się przekupić, będą odpuszczać i staną się częścią biernej, szarej, homogenicznej masy? Masy, w której jednostki odważnie zabierające głos i podejmujące się trudnych zadań będą tłumione, zastraszane czy krytykowane, a w efekcie eliminowane  z przestrzeni publicznej?

Czy celem naszego systemu ochrony zdrowia powinno być dbanie o pacjenta w sposób, u którego podłoża nie znajduje się zwiększanie dostępności i jakości zapewnianej opieki, a jedynie sprawianie, by osoba ta mogła jak najdłużej pracować i odprowadzać podatki? Czy w obliczu dokonanego postępu technologicznego i badawczego etyczne jest oszczędzanie na wydatkach na opiekę zdrowotną – wbrew zaleceniom Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) – przez tyle lat przeznaczając na nią w naszym kraju mniej niż 7% PKB? Wydawałoby się, że posuwamy się naprzód, a jednak wciąż zbyt wielu pacjentów i ich rodzin musi walczyć o refundację leków i badań, co jest źródłem “Polski zrzutkami płynącej”. Leczymy skutki, zamiast im zapobiegać, czy to w kwestii zdrowia fizycznego, czy psychicznego. To nie są rozwiązania na miarę trzeciej dekady XXI wieku. Mało tego, są one sprzeczne z tak szeroko propagowaną w Polsce ochroną życia za wszelką cenę.

Dlatego zapraszam do wystąpienia z szeregu i dołączenia do istniejących organizacji społecznych lub założenia własnych. Razem możemy więcej i to my sami wiemy, czego nam potrzeba! Nie wyobrażam sobie, aby edukacja i ochrona zdrowia nie były dla mnie ważne, niezależnie od tego, czy jestem aktywistką, czy nie. Po prostu wiem, że ja, Weronika, zamierzam zająć się ich rozwojem i to jest mój cel – z pewnością będę miała do czego dążyć w życiu.

Jakie osoby i grupy podziwiasz? Kto z innych aktywistek_ów Cię inspiruje?

Wiele wzorców czerpiemy z literatury i popkultury, dlatego też m.in. tak ubolewam nad stereotypowym przedstawianiem czy zamykaniem oczu na istnienie osób neuroatypowych w środkach masowego przekazu. Dla mnie taką inspiracją jest na przykład Emma Watson, którą pokolenie Z doskonale zna z serii książek i filmów o Harrym Potterze. 

Jednak to wcale nie wykreowana przez J.K. Rowling Hermiona jest dla mnie wzorem do naśladowania, a wcielająca się w jej rolę aktorka, która w 2014 roku wprost wyjęła z moich ust mowę jako Ambasadorka podmiotu Organizacji Narodów Zjednoczonych, czyli ONZ Kobiety (ang. UN Women) w ramach kampanii HeForShe. Cenne było dla mnie podkreślenie podczas tego zgromadzenia znaczenia słowa “feminizm”, czyli równości płci pod względem politycznym, ekonomicznym i społecznym, którego celem jest posiadanie przez mężczyzn i kobiety równych praw i możliwości; a nie rozumienia go jako nienawiści wobec mężczyzn. 

Jest mi ona bardzo bliska także z innych powodów. Po pierwsze, od lat towarzyszy mi działalność organizacji pozarządowych na rzecz dziewcząt i kobiet, jak Vital Voices czy Girls Future Ready, w których także jestem wolontariuszką/ambasadorką. Po drugie, choć Watson jak dotąd nie mówiła otwarcie o swoim neurotypie (strzegąc także wiele innych informacji ze swojego życia prywatnego przed uwagą mediów), to w 2015 r. brytyjska organizacja non-profit: ADHD Foundation podała informację, że aktorka od lat posiada diagnozę ADHD. Jest to dla nas wspólny mianownik. Mnie także mówienie o tym publicznie zajęło trochę czasu i nadal jest to stosunkowo rzadko wspominany temat w działalności Neuroróżnorodnych, a przecież od tego się wszystko zaczęło, własnie podczas mojego dwuletniego pobytu w ojczyźnie Emmy, który umożliwiła mi działalność jeszcze innego, drogiego mojemu sercu NGO, British Alumni Society. Ponadto, podobnie jak Hermiona czy sama Watson, przez wszystkie lata nauki szkolnej osiągałam bardzo dobre i celujące wyniki w nauce, co zostało docenione i nagrodzone stypendium BAS na dwa ostatnie lata liceum w prywatnej szkole z internatem w Anglii, co przypominało wyjazd do Hogwartu! A po zdaniu matury brytyjskiej, pochodząc z niemedycznej – niczym mugolskiej – rodziny, rozpoczęłam studia lekarskie w Polsce.

Co poradziłabyś młodym osobom, które chcą zacząć działać, ale jeszcze się wahają? Od czego zacząć?

Odpowiem cytatem Emmy Watson z wspominanej przeze mnie wcześniej mowy: “Jeśli nie ja, to kto? Jeśli nie teraz, to kiedy?”.

Zawsze można znaleźć powód do bierności: niewystarczające kwalifikacje czy nieidealne “dopasowanie” do zajęcia się daną sprawą. Prawda jest taka, że wystarczy, żeby zależało nam na zajęciu się danym problemem i poprawie obecnej sytuacji. Określenie skali działania to już kolejny krok, który realistycznie będzie można zrobić dopiero po jakimś czasie i po lepszym poznaniu podejmowanego tematu społecznego. Jeśli jakiś obszar (jakkolwiek niszowy dotąd by nie był) powoduje u nas przypływ emocji i zastrzyk dopaminy, który sprawia, że zapominamy nawet na chwilę o reszcie świata, z mojego doświadczenia znaczy to, że jesteśmy odpowiednimi osobami i to jest ten moment, aby zacząć działać, bez względu na okoliczności. Znalezienie swojego miejsca do działania często ma osobisty wymiar i wynika z indywidualnych przeżyć. To często konkretne bodźce pchają aktywistów w danym kierunku, nawet jeśli sami o tym jeszcze nie wiedzą. Tak też było w moim przypadku. Wciąż na wiele osób i organizacji bliskich Neuroróżnorodnym natrafiam przypadkiem. “Szczęście sprzyja odważnym” – tak jest naprawdę!

To, co blokuje młode osoby, to często brak przygotowania czy funduszy na rozpoczęcie działania. Czy są one faktycznie niezbędne do działania? Co można zrobić bez tych zasobów?

Fundusze nie są niezbędne do rozpoczęcia działania. Wiele można osiągnąć dzięki wsparciu partnerów i wymiany zasobów. Nieodzowność specjalistycznego przygotowania to kolejny mit. Większości można się dowiedzieć na własną rękę. Jest mnóstwo źródeł w sieci np. na stronie poradnik.ngo.pl, jest działalność organizacji pozarządowych (jak Zwolnieni z Teorii), projektów mentorskich. Pojawiają się hackathony społeczne. Mamy też coraz więcej historii sukcesu w tej sferze, osób które są przeszczęśliwe, gdy mogą podzielić się swoim know how. 

Owszem, trudno jest kontynuować działanie jako uczeń_uczennica czy student_ka bez stałego finansowania z zewnątrz, ale jest to wykonalne. My (niestety), pomimo rozpoczęcia działania jako projekt społeczny jesienią 2020 r., wciąż – choć od marca 2022 r. już jako zarejestrowana w KRS fundacja – i tak funkcjonujemy na praktycznie zerowym budżecie. Nie sposób zaprzeczyć: ma to swoje ograniczenia, ale i tak wiele udaje się osiągnąć. Niełatwo jest tak “czarować”, aby “zrobić coś z niczego” w trudnym do oszukania wymiarze materialnym i wymaga to nie lada zaangażowania, ale można znaleźć wiele takich przykładów, czy to w świecie biznesu, czy to organizacji społecznych. 

W czasie COVID-u wiele działań i tak przeniosło się do sfery online, więc był to dla nas dobry czas do rozpoczęcia kampanii i wydarzeń online w mediach społecznościowych czy udziału w wydarzeniach. W ten sposób udało nam się dotąd dotrzeć do blisko miliona osób. Deficyty funduszy, rozproszenie zespołu na wiele krajów, działanie pro bono oraz aktywność w wielu innych sferach ograniczają liczbę i zasięg wydarzeń stacjonarnych, w których możemy uczestniczyć, ale nawet w obliczu tych ograniczeń i tak to się dzieje, choć na mniejszą skalę. Jednak potrzeby zazwyczaj są większe niż możliwości (tym bardziej w sektorze NGO-sów). Mały, ale stały postęp, to wciąż postęp. I my tego się trzymamy! Mamy wiele planów na przyszłość i wiążemy nasze drogi edukacyjne i zawodowe z dotychczasową pracą, więc mogę zapewnić, że to dopiero początek działalności Fundacji Neuroróżnorodni.

Weronika Tomiak – studentka III roku kierunku lekarskiego i II roku lingwistyki dla biznesu w Łodzi. Założycielka i Prezeska Fundacji Neuroróżnorodni. Szerzy świadomość na temat osób neuroatypowych – edukuje o różnych formach funkcjonowania mózgu, np. u dyslektyków, autystów, synestetów czy osób z ADHD. Marzy o większej dostępności wsparcia dydaktycznego: zapewnianiu dostosowań i indywidualizacji kształcenia na każdym szczeblu edukacji w Polsce. Obecnie realizuje Studencki Grant Badawczy: „Dostępność edukacji wyższej dla studentów neuroatypowych – diagnoza i rekomendacje”. Wolontariuszka w wielu organizacjach pozarządowych, m.in. w fundacjach: Girls Future Ready i Vital Voices Chapter Poland oraz w programie Debiutantki.

Fundacja Neuroróżnorodni: jesteśmy otwarci na współpracę oraz wsparcie osób, które wierzą w naszą ideę #więcejniż1neurotyp i pragną dołączyć do tworzenia ruchu na rzecz neuroróżnorodności w Polsce. Darowizny przyjmujemy na rachunek bankowy 11 1600 1462 1805 2287 5000 0001 z tytułem „darowizna na cele statutowe”.
Kontakt: [email protected]
Facebook: @neurodiversitymovementPL
Instagram: @neurodiversitymovementpl
YouTube: Fundacja Neuroróżnorodni

Ilutracje: Ula Mierzwa (23) – ilustruje (m.in. dla magazynu KUKBUK), robi dziwne miny, czyta, a ostatnio też tatuuje w najbardziej przyjaznym i uroczym miejscu Warszawy – Nanuszka Art Studio.
Behance: @UrszulaMierzwa
Instagram: @ula.mierzwa
Instagram tatuażowy: @ula.mierzwa.tattoo.

Korekta: Anita Głowacka (24).

Generacja Z to pokolenie, które czuje uzasadniony niepokój w związku z przyszłością, ale jednocześnie wierzy, że może zmienić świat na lepszy. I tak się dzieje – Zetki działają na rzecz klimatu, praw zwierząt, równości, pomocy uchodźcom. W 2022 r. kampania „Organizacje społeczne. To działa” w ramach projektu #ZtoDziała przedstawia takie właśnie inicjatywy, zachęcając innych młodych do aktywizmu w swoich społecznościach. Projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię z Funduszy EOG